Behandelbaarheid en begeleiding van dementie

In Lelystad is op 2 mei 2019 een symposium over dementie gehouden. Twee deskundigen lieten hun licht schijnen over de laatste stand van onderzoek en de begeleiding van mensen met deze aandoening.

08-05-2019 | 17:55

Ruim 100 belangstellenden melden zich bij Vestzaktheater Posa in Lelystad om deel te nemen aan het avondsymposium met het thema "Behandelbaarheid en begeleiding van mensen met dementie". Voorzitter Andries Greiner introduceert de sprekers Wendela Erdbrink en Philip Scheltens.

Begeleiding
Wendela Erbrink en Philip ScheltensWendela Erbrink is ketenregisseur van het netwerk dementie in Noord- en Oost-Flevoland. Ze vertelt dat er nu 270.000 mensen lijden aan dementie, maar dat zullen er in 2040 500.000 zijn. Een steeds groter aandeel in die cijfers betreft mensen jonger dan 65.
Er is een groot tekort aan verpleeghuisplaatsen. Het beleid, gericht op langer thuis wonen, resulteert in een toename van crisisopnames. Een ander probleem vormt de krappe arbeidsmarkt en de deels daarmee gepaard gaande overbelasting van de mantelzorgers.

De begeleiding van mensen met dementie wordt gecoördineerd door casemanagers. Zij letten zowel op het belang van de cliënt als dat van de mantelzorger. Houdt laatstgenoemde het vol of is er sprake van een ‘niet-pluisgevoel’? De casemanagers ontmoeten elkaar in het eerdergenoemde netwerk. Het uitgangspunt is het begrip positieve gezondheid, zoals geduid door arts Machteld Huber, waarbij de nadruk ligt op de sociale benadering in het dagelijks leven. Dat leidt tot persoonsgerichte zorg vanuit het adagium: ken je cliënt. Zo zijn sommige cliënten zeer gebaat met samen zingen; het muzikale geheugen is nog lang intact. Een film met zangeres Maartje de Lint maakt het op ontroerende wijze duidelijk.

Vervolgens bespreekt Wendela enkele specifieke doelgroepen, zoals jongeren, mensen met een migratie-achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking.
Zeer succesvol zijn de zogenaamde dementietafels, waarbij in een ontspannen sfeer met alle betrokkenen informatie wordt gedeeld en besproken.
Uit onderzoek is gebleken dat casemanagement tot een forse kostenbesparing leidt, oplopend tot 10.000 euro per cliënt per jaar.

De uitdagingen voor de toekomst, zo besluit Wendela, zijn: voldoende zorgpersoneel, inzetten van technologische innovaties en uiteindelijk een dementievriendelijke samenleving.

Behandelbaarheid
Philip ScheltensPhilip Scheltens, directeur van het VUmc Alzheimercentrum, diagnosticeert vooral 50- tot 60-jarigen. Wendela gaf de cijfers voor Nederland, maar wereldwijd zijn er al 50 miljoen mensen met dementie, oplopend naar 500 miljoen in 2050. Het is nu al doodsoorzaak nummer 1.

Om een beeld te krijgen introduceert Philip een man van 53: Ben. Fietsen is zijn grote liefhebberij, maar zijn probleem is dat hij zijn fiets in de fietsenstalling niet meer terug kan vinden. Hij kan geen overzicht houden, net zo min als hij kan plannen.

Dementie is een dure aandoening; de kosten van de zorg lopen sterk op. Maar in de behandeling ervan wordt matig geïnvesteerd, zeker als je het vergelijkt met de bedragen die voor onderzoek van kanker worden ingezet. Dat betekent dat onze aandacht vooral moet gaan ‘naar de voorkant’, als het proces nog jong is.

Alois Alzheimer beschreef in 1906 al plagues en tangles, samenklonteringen en verstrengelingen van eiwitten in de hersenen. Men vond het echter niet interessant. Pas in de periode 1984-1986 werden goede beschrijvingen gemaakt, waarbij men de effecten op het geheugen, het progressieve karakter en het effect op het dagelijks leven onderkende. In 2004 werden via de pet scan de aangetaste gebieden in de hersenen zichtbaar gemaakt. Alzheimer is geen dementie, maar kan – als het proces niet gestopt wordt – leiden tot dementie. Gedurende een periode van 15 tot 25 jaar is het onder- of doorbreken van het proces mogelijk. Overigens zijn er vele varianten, bijvoorbeeld betrekking hebbend op taal of op gedrag. Er is al veel bereikt, vooral als het gaat om de diagnostiek. Het gaat nu niet meer langs de weg van uitsluiting, maar is inclusief via de (dure) pet scan, in de toekomst wellicht via een bloedtest.
Maar het belangrijkste is uiteraard de preventie, zo vroeg mogelijk. Eigenlijk nu. Scheltens doet een oproep om mee te doen aan onderzoek via hersenonderzoek.nl. Je wordt dan gekoppeld aan allerlei onderzoeken; er zijn al 31 studies in beeld! En… bidden helpt, volgens Scheltens!

Vragen/discussie
Na de pauze is er een veelheid aan vragen: zijn er landen waar dementie minder voorkomt? Helpen medicijnen? Is er sprake van drie fasen? Hoe komt het dat verstandelijk gehandicapten eerder dementeren? Helpt beweging? Wat is de rol van de huisarts? Is regeneratie mogelijk? Is het erfelijk?

Er komen levendige reacties uit de zaal als Philip stelt: de cruciale fase is die tussen 50 en 60 jaar! Alle vragen worden voorzien van antwoorden en toelichtingen.

Mantelzorg is ook een thema dat de deelnemers bezighoudt. Er zijn verschillende opmerkingen, zoals:

  • het bedrijfsleven is zich onvoldoende bewust van de druk die mantelzorgers ondervinden in relatie met hun werk;
  • vaak beseffen mensen niet eens dat ze mantelzorger zijn;
  •  er is sprake van grote eenzaamheid onder mensen met dementie.

Een deelnemer meldt dat een huisarts doorverwijzing naar een casemanager weigerde; hij beschouwt zichzelf als zodanig. Daarop reageert Wendela: DE CASEMANAGER IS GRATIS, je kunt er zonder verwijzing naar toe! Voor velen een eye-opener.

Voorzitter Andries Greiner sluit de geslaagde avond af.


Dit evenement is georganiseerd door VUvereniging, afd. Flevoland, samen met Woonzorg Flevoland